Hendek’te kızının her zaman yanında olan Yasemin Başkara Erdem Güzeller güzeli kızı Gölgem otizmdi ama o hiç yılmadı çünkü biliyordu otizm bir hastalık değil bir farklılıktı sadece. Ve kızına acımayı değil yanında olmayı seçti.

Her 150 çocuktan biri otizm riski ile dünyaya geliyor. Otizmde en büyük sorun eğitime yatkın olmaları ama kendi hallerine bırakıldıklarında da çok çabuk gerilemeleri hatta olan yeteneklerini de kaybetmeleri. Bu nedenle her zaman olduğu gibi anne faktörü otizmde de çok önemli.  Çünkü hastalığı ilk fark eden kişi anne ve genelde tam tanı konulana kadar anne durumu abartmakla suçlanıyor. ‘Çocuğunuz otistik’ dendikten sonra ise anne babayı bambaşka bir yolculuk bekliyor.

Hendek’ten Yasemin Başkara Erdem’de büyük heyecanlarla bekliyordu bebeğini ve dünya’ya geldiğinde mutluluğu tarif edilemezdi. Allah’ın bir hediyesiydi. Günler ne zaman geçecek ne zaman anneciğim diyecek ve ne zaman sohbet edeceğini düşünüyordu. Ama çocuğunda bir farklılık olduğunu hissetti ve her şey ondan sonra başladı.

Güzeller güzeli kızı Gölgem otizmdi ama o hiç yılmadı çünkü biliyordu otizm bir hastalık değil bir farklılıktı sadece. Ve kızına acımayı değil yanında olmayı seçti.

Otizmli bir çocuğa sahip olmak dünyaya Yaradan’ın gözüyle bakmak.

Benim gibi annelerin hepsi çocuğuyla birlikte ölmek istiyor. Benim de her gece duam kızımla birlikte ölmek.

Gölgem’in farklı olduğunu ne zaman anladınız?

1 buçuk yaşında acabalarım başladı. Kalabalığı istemiyordu, önce ben mi abartıyorum diye düşündüm. Sezaryen doğumdu ve erken doğdu Gölgem, bu nedenle biraz çok üstüne düşüyordum. Yapılan tetkiklerde de problem çıkmadı ama annesiniz hissediyorsunuz. Otizm kolay anlaşılamayan bir durum. Bu yüzden fark edilmesi uzun sürdü.  3 yaşında konuşma terapisti sayesinde fark ettik.

Tam tanı nasıl konuldu?

Ben çocuğumda farklılıklar olduğunu hissettim ama doktorlar bir problem bulamıyordu. Sonra sürekli psikiyatra gittik, sorunun bizde olduğunu düşündüler ocuğumuzun bize konuşmadığını söylediler. Sonra konuşma terapistini de kattık işin içine, konuşma terapistimiz otizm olabilir dedi ve bizi İstanbul’a yolladı. Bu şekilde anlaşıldı.

Konuşma terapisti otizm olabilir dediğinde ne düşündünüz?

Konuşma terapisti otizm olabilir dediğinde eve geldim ve internette araştırmaya başladım. Çünkü benim bildiğim ‘Rain Man’ ‘Yağmur Adam’ bundan başka bilmiyordum. Otizmin bütün özelliklerini okudum. Kızımda olanlar ve olmayanlar. Sonra çıktım bir saat yürüdüm, düşündüm ve döndüğümde benim için bir şey yoktu. Otizm diye bir hedefim ve savaşım vardı sadece.  

Eşinizin tepkisi ne oldu?

Babamız çok uzun süre kabul etmedi. Otizmli bir çocuğa sahipsiniz, böyle olunca baba çocuğa acımaya başlıyor. Çok uzun süre çocuğuna acıdı, Gölgem’e hayır denmeyecek, kızı ne isterse o olacak, Gölgem asla ağlamayacak, ne isterse olacak. Hep bu moda gölgem hasta, gölgem hasta. Gölgem hasta değil, otizm bir hastalık değil hastalık olsa ilacı olurdu. Ben çocuğuma acımadım kabul ettim. Acımak çocuğunuzla birlikte yol almanızı engelliyor. Zaman içinde babası da bu hatta rehabilitasyonda aldı.

Gölgem’den sonra hayatınızda neler değişti? Hayata bakış açınız nasıl?

Otizmli bir çocuğa sahip olmak Yaradan’ın gözüyle dünyaya bakmak diyorum ben. Bir kere anneliği daha net öğreniyorsunuz insanları sevmeyi, insanlarda kusur aramamayı, hayata güzel bakmayı öğreniyorsunuz. Ya da ben böyle düşünüyorum bende olumlu yönleri çok. Benim hayatta bilmediğim şey sabırdı, sabrı hiç bilmezdim. Sinirli öfke kontrolü olmayan biriydim bunları öğrenmem gerekiyordu, kızım sayesinde öğrendim. Annemin babamın öğretemediğini kızımın bana öğretmesi gerekiyormuş demek ki. 

Çevrenizdekilerin tepkisi ne oldu?

Benim gibi annelerin hepsi çocuğuyla birlikte ölmek istiyor. Çocuğunu geride bırakmak istemiyor. Benim de her gece duam kızımla birlikte ölmek. Ama diğer annelere göre daha şanslıyım. Beni seven herkes çocuğumu da çok sevdi otizmi de öğrenmeye çalıştı. Hala da ailem bana yardımcı, o yüzden belki de anti depresan kullanmak zorunda kalmadım depresyona girmedim.

Gölgem’in eğitimi ne zaman başladı?

3 yaşında hastalığını öğrendiğimizde direk eğitime başladık. Çocuk nörolojiye gittik bir kere daha nörolojik tetkikler yapıldı. Türkiye’de çocuk nöroloji uzmanı çok az. Doktorumuz konusunda uzman ve çok başarılı bir doktordu, belki de öyle bir doktorla yola çıktığım için şanslıyım. Çok iyi, çok bilgili ve hiç sömürmeyen bir hocaydı.

Eğitim nasıl yeterli mi sizce?

Son dönemde biraz daha ilerledi ama hala yeterli düzeyde değil. Devlet aylık 8 saat der veriyor bu neye yeter ki. Normal eğitimin yanında rehabilitasyon da çok önemli, Gölgem özel dersler de aldı ama Türkiye’de özel dersler o kadar uçuk fiyatlarda ki. Kurum biraz insaflı değilse birçok aile bunu da yaptıramıyor.

Gölgem normal okula gidiyor mu? Orda eğitim nasıl?

Evet, gölgem normal okula da gidiyor. Ne yazık ki birçok eksik var. Özel eğitim sınıfları açıldı Türkiye’de artık var tamam ama en basitinden Gölgem’in şu anda sınıf öğretmeni var, otizmle ilgili benden daha az bilgiye sahip, çünkü okul önceci, ben anneyim çocuğumla birlikte 8 senedir otizmin içindeyim ve 24 saatim otizm. O öğretmen benim çocuğuma ders verecek. Meraklı, ilgili bazen daha iyi eğitmenler de çıkabilir ama materyaller az her okulda yok, öğretmen açığı var. İngilizce öğretmeni, fen öğretmeni getiriyorlar. Bizim sınıfta Türkçe, fen bunlar çok komik. Sen engel sınıfındaki çocuğa Türkçe, fizik çalıştır. Ben çocuğumun fen öğrenmesini istemiyorum ki. Hayatı öğrenmesi, kendini koruyabilmesi, yaşamın içinde olabilmesi, ifade edebilmesi önemli olan. Hayatın içinde olabilmesi için de o okula gitmeli ki insanlara bakarak öğrensin istiyoruz. Ya da onlarda bakarak öğrensin istiyoruz öcü olmadığını.

Okullar da neler olmalı sizce?

Okullar da yapılan hizmetlerin tamamı bedensel engellilere endeksli. körler sağırlar bedensel engelliler ama eğitilebilir zihinsel engelli grubu var. İnsanlar zihinsel engelli herkesin sıfır nokta bir şey öğrenemeyeceğini sanıyor. Yaşam koçları lazım, yani hayatın içinde bir eğitmen. Anne baba ne kadar eğitmeye çalışırsa çalışsın bir yere kadar, çocuğun bu duruyorsun işe daha duygusal açıdan bakıyorsun. Zihinsel engelli bütün çocuklarda konuşmayla ilgili problem var. Türkiye’de konuşma terapistleri lazım. Biz gölgemle birinci aşamayı atladık, kendini ifade edebiliyor ama hala kendini ifade edemeyen çocuklar var. Okullar da park denilen, spor denilen bir şey yok ki bu bütün engellilerin ihtiyacı. Devlet bünyesindeki bir eğitim kurumunda bunların hepsi olmalı ya da yaratmalılar. Çünkü bizim çocuklarımıza daha fazla eğitim saati ve daha fazla ilgi lazım.

Bu anlamda yaşadığınız başka sıkıntılar var mı?

Evet, mesela ben çocuğumu taksiyle okula götürüyorum. Normal okul servisine bindiremem çocuğumla birlikte bende biniyorum. Gölgem bir yere oturmak isterse inatla oturmak ister, diğer çocukları engelleyemezsin her yeri de dolanamazsın. Taksiyle getirip götürmek bana 200 liraya geliyor. Tüm bunların düşünülmesi gerekiyor.

Diğer insanlardan beklediğiniz bir şey var mı?

Çoğuma karşı bana karşı bir şey beklemiyorum aslında. Ama şu lafı sevmiyorum ‘Herkes bir engelli adayıdır’ o kelimeden nefret ediyorum, beddua gibi bir kelime. Karşındakine beddua ediyormuşsun gibi can acıtmak için gibi. İnsanlar bilmediği şeyden korkar, mesela karanlıkta bir ses duyarsın korkarsın çünkü bilmediğin duymadığın bir şey. Görsünler istiyorum bilsinler. Üniversiteyi kazanamadın, şunu yapamadın, bunu yapamadın falan. Herkesin bir kapasitesi vardır. İyi gözle bakmayı öğrenip daha şükürcü daha mutlu olabilirler, bu dünyanın içine girseler daha iyi niyetli, daha iyi insanlar olabilirler.